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婴儿发烧一年没好这是什么怪病专家疑和基因有关中国消费网

发布时间:2020-07-13 20:31:29 阅读: 来源:发热管厂家

▲小丁睿。 金陵晚报记者 董自正 摄

出生后仅15天开始发烧,幼小的生命在接下来的17个月当中就在医院中度过了,但是并没有检查出非常严重的问题,就是一直发烧,17个月打了将近300针,医疗费用35万元,但还是没有治好,这到底是什么怪病?

来自绝望母亲的求助

前天下午,一位女士致电金陵晚报热线,称自己实在走投无路,只能求助金陵晚报。“我姓杨,滁州市全椒县人,去年5月的时候,我生下了儿子小丁睿,但是半个月之后,他就开始发烧,刚开始,我还以为就是普通的发烧,但是之后我发现问题不这么简单,发烧之后给他打针吃药,没多久烧就退了,但是没几天又开始发烧,我这才带他去医院,先后在滁州第一人民医院、南京市儿童医院治疗了一年多,但是到现在还是这个情况,期间有过全院专家会诊,有过病危通知,也有过不打麻药的骨穿检查,但还是没有查出病因所在,孩子从生下来就在医院中度过,我真的走投无路了。希望你们报社可以呼吁一下,看能不能有医院或者专家知道我儿子到底是怎么回事。实在感谢!”电话的那头,杨女士哭一会说一会。

反复发烧一年多

家住滁州市全椒县石沛镇的谢先生和杨女士2012年5月15日正式成为了父母,杨女士足月破腹产生下一个儿子,取名谢丁睿,丁意为男人,睿意为睿智,他们希望儿子长大以后可以成为一个真正的男子汉,并且聪明睿智,就在全家沉浸在喜气洋洋的气氛当中的时候,殊不知一场灾难正在降临在他们头上。2012年6初,小丁睿突然发烧,6月3日小丁睿被送到滁州市第一人民医院治疗,6月5日转到了南京市儿童医院,刚来到儿童医院的时候,小丁睿的病情还算稳定,但是第三天凌晨病情恶化,被送到了重症监护室,但是除了身体极度虚弱之外,没有任何别的症状,前后折腾了两个月之后,病情还是这样,医生诊断为肺部曲霉菌感染,发烧了打针吃药后就退烧,但是很快就再次发烧,当时仅仅4个月大的小丁睿连续这样折腾了两个月,已经奄奄一息,据杨女士说,期间,儿童医院组织了全院专家会诊,但还是没有办法说明儿子为什么会呈现这样的症状,最后无奈之下给谢先生和杨女士下达了病危通知,让夫妻俩穿上隔离衣,看孩子最后一眼。但是谢先生和杨女士并没有放弃,依然坚持给小丁睿治疗,终于艰难延续着小丁睿的生命

2012年6月底,夫妇俩来到南京做了G实验和GM套组,前者查是否是属真菌感染,后者查是否属曲霉菌感染,最后得出的结论是曲霉菌感染肺部,但是由于这一年来夫妇俩带着小丁睿前前后后来了南京好几次,害怕再次感染,因此,直到今天,两种实验已经做了五六次了。

据谢先生说,2012年9月,他们夫妇俩带着小丁睿出院回家了,但是一直坚持给小丁睿吃药,因为要照顾儿子,谢先生辞掉了工作,而小丁睿的爷爷和奶奶本为农户,现在为给小丁睿筹治疗费,他们拖着年迈的身体进入服装厂打工,老两口每个月除了基本生活费用能剩下4000元左右,这些钱有些时候还不够小丁睿一天的治疗费用。

一年300针 花35万

“10月初到现在,正好一个月,医生已经给他(小丁睿)打了60多针了,手上、胳膊上、头上都是针眼,最后医生没办法了,都在他大腿上打针了。这个月打的针比较多,这一年下来,差不多打了300针了吧,平均下来差不多一天一针,所有的治疗费用加起来,差不多35万了吧,家里能卖的东西全都卖了,差不多是家徒四壁了吧。”在杨女士和记者交流的过程中,不断地失声痛哭,这个原本应该幸福的家庭现在却变得痛苦不堪。

在杨女士痛哭的时候,正在一旁玩耍的小丁睿突然伸过来手帮杨女士擦拭眼泪。为了打针,小丁睿的头发已经剃掉了很多,而且脸色明显泛黑。据杨女士说,小丁睿非常懂事,当自己伤心的时候,小丁睿总是会非常听话,在一次无麻醉骨穿的检查中,小丁睿在里面哭的撕心裂肺,而杨女士在门口一样痛哭流涕,检查结束,小丁睿被推出来的时候看见妈妈在哭,原来正在大哭的小丁睿突然停住了哭泣,伸手要为妈妈擦眼泪,在场的医生和护士无不为此动容。

昨天下午,金陵晚报记者从儿童医院了解到,小丁睿从生下来就有反复感染的情况出现,呼吸科也在积极地进行治疗,怀疑存在免疫方面的缺陷,可能需要到外院进行基因方面的检查。为什么原本应当其乐融融,三代共享天伦之乐的家庭,要承担这么大的痛苦,而长期的拉锯战也让这个来自农村的家庭透支,希望广大有爱心的市民能够伸出援助之手,帮他们渡过难关。 □金陵晚报记者 董自正

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